Regina Próspero, 54, recebeu a notícia que nenhum pai ou mãe gostaria de receber: seus dois filhos mais velhos foram diagnosticados com Mucopolissacaridose, uma doença genética rara em que a falta de algumas enzimas no corpo provoca erros no funcionamento do metabolismo. Niltinho, o primogênito, acabou não resistindo à doença e morreu ainda criança. Já Dudu, o segundo filho, conseguiu se recuperar após participar de um teste clínico nos EUA. A partir de sua trajetória, Regina ressignificou sua vida de mãe à defensora de uma causa maior e fundou, junto a outros pais e mães, o Instituto Vidas Raras, entidade que auxilia pacientes e suas famílias a lidar com o diagnóstico de doenças raras. Em mais de 20 anos de existência do instituto, Regina acompanhou centenas de famílias e seus filhos raros. Agora lança seu primeiro livro Vidas raras , onde relata várias histórias dessas pessoas raras pais, mães, filhos e filhas com mensagens de superação e esperança na humanidade.
Autor: Prospero
Editora: Ser Mais
ISBN: 9786559220489
Ano: 2021
Edição: 01
Páginas: 150
Encadernação: Brochura
Formato: 14 x 21 x 2 cm
Autor: Prospero
Editora: Ser Mais
ISBN: 9786559220489
Ano: 2021
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